<Teil 2                                                           >Teil 4

Persönliche Erfahrungen mit MG, Teil 3

Intensivstation

Während meiner Zeit in der Intensivstation war ich sehr oft sediert. Ich hatte zweimal Fieberanfälle mit Schüttelfrost zurückzuführen auf Entzündungen des Subclavia. Bei jeder aufkeimenden Unruhe meinerseits wurden mir Sedativa intravenös verabreicht und das zum Teil so oft, dass ich Kopfschmerzen bekam und dass ich teilweise glaubte, mir platzt der Schädel. In diesem Zustand hatte ich oft extreme Wahnvorstellungen und Angstzustände. Über diese Angstzustände zu erzählen würde ein ganzes Buch füllen, ich weiß nämlich die meisten noch ganz genau, obwohl ich aufgrund der vielen Anästhesien und Sedierungen Schwierigkeiten mit dem Gedächtnis bekommen habe. Es hat sich herausgestellt, dass vor allem mein Kurzzeitgedächtnis betroffen ist. Mir passiert, dass ich von einem Raum in den anderen gehe um dort etwas zu erledigen, wenn ich dort angekommen bin, weiß ich nicht mehr was ich will. Ich habe daraufhin versucht mein Gedächtnis wieder speziell zu trainieren, übrigens mit Erfolg.

Was aber den Aufenthalt im Krankenhaus sehr schwierig machte, war die Tatsache, dass ich sehr oft an Atemnot litt und dies zum Teil nicht verstanden wurde. Aufgrund der myastenischen Krise und der darauffolgenden Thymektomie und deren folgen, war meine Atemmuskulatur total außer Funktion. Dadurch war die Atmung nur mit Hilfe des Beatmungsgerätes möglich. Ich bekam Prostigmin intravenös verabreicht. Dieses Medikament verursachte einen extremen Speichelfluss.  Deshalb musste ich dauernd über die Kanüle abgesaugt werden, es war inzwischen eine Tracheotomie vorgenommen worden Beim Absaugen musste natürlich der Beatmungsschlauch weggenommen werden. Bereits nach einigen Sekunden bekam ich Atemnot und sofort Angstzustände. Nur wer etwas ähnliches erlebt hat, kann das verstehen. Man weiß ganz genau welche Schwester oder welcher Pfleger am besten beim Absaugen vorgeht, andererseits fürchtet man jeden, der sich bei dieser Tätigkeit nicht entsprechend beeilt. Mein Zustand lässt sich als ein ständiges Auf und Ab beschreiben. Ich kam in dieser Phase so weit, dass ich tagsüber oft mit dem Kran auf einen Sitzstuhl gesetzt wurde. Einmal schaffte ich es sogar von diesem Stuhl mit Hilfe von zwei Schwestern kurz aufzustehen und mich ins Bett zu drehen. Ich war daher voll der Meinung, dass es aufwärts ging. In dieser Zeit bekam ich auch wieder die erste feste Nahrung. Ich erinnere mich daran, dass ich mich ganz gern von meiner Frau füttern ließ. Einmal habe ich mich beim Essen an einer Nudel verschluckt und es gelangte ein kleines Stück in meine Lunge. Daraufhin bekam ich natürlich eine Lungenentzündung. Entsprechend wurde ich wieder mit Antibiotika behandelt und es ging mir wieder schlechter. Mein Zustand nahm wieder dermaßen ab, dass ich beim Versuch auf der Bettkante zu sitzen nicht imstande war meinen Kopf zu heben.

Schließlich wurde versucht die Therapie auf Mestinon umzustellen. Leider stellte sich aber schon bald heraus, dass mein Magen bzw. mein Darm dieses Medikament nicht aufnahm. Alle myastenischen Symptome nahmen wieder enorm zu und ich war moralisch am Boden. Zum Glück hat mir meine Frau in dieser schwierigen Zeit mit all ihren zur Verfügung stehenden Mitteln beigestanden. Irgendwann haben die Ärzte Informationen aus einer anderen Klinik eingeholt. Ich sollte in ein andere Krankenhaus gebracht werden. Vorher musste aber ein Cortisonschub gemacht werden. Man brach also die bisherige Therapie ab und verabreichte mir täglich 500 mg Cortison. An diese Zeit erinnere ich mich nur ungern. Jeden Tag ging es mir schlechter, langsam konnte ich kein Glied mehr bewegen, schließlich konnte ich nicht einmal mehr richtig hören, da mein Unterkiefer total unbeweglich wurde. Mit meiner Frau kommunizierte ich dadurch, dass ich mit einem Zeigefinger, den ich noch ein bisschen bewegen konnte, Buchstaben auf das Leintuch schrieb. An Lippenlesen, worin meine Frau inzwischen Expertin war, war in dieser Zeit nicht zu denken.

Ich nahm von meiner Umwelt fast nichts mehr wahr. Ob sich jemand meinem Bett näherte spürte ich nur als Luftzug, den ich über die Härchen auf meiner Haut spürte. Ich konnte weder sehen, noch mich bewegen, nicht sprechen, kaum hören .......  vielleicht war es gut, dass ich in dieser Zeit nicht alles hören konnte. Langsam bekam ich das Gefühl, dass ich diesen Zustand nicht überleben kann.

Doch dann die Nachricht, dass ich mit dem Helikopter weggebracht werde.

Krankenhauswechsel 02.10.2001

Den Flug hätte ich mir lieber unter anderen Umständen vorgestellt. Er dauerte zwar nicht lange, aber ich erinnere mich sehr gut an die Vibrationen des Helikopters und an das unangenehme Atmen in der Maschine. Erst später konnte ich in Ruhe darüber nachdenken. Jeder Wechsel des Beatmungsgerätes ist für den Patienten, sofern er bei Bewusstsein ist, eine einschneidende Umstellung, die unter Umständen Atemnot und Angstzustände hervorruft.

Medizinische Intensivstation

Ich wurde auf die medizinische Intensivstation gebracht. Am nächsten Morgen begannen dann alle möglichen Untersuchungen. Es stellte sich heraus, das ich eine leichte Lungenentzündung und eine Thrombose hatte. Die ersten Nächte in der neuen Klinik waren allerdings sehr anstrengend. Meine Beatmung war in dieser Zeit nicht ausreichend. Ich musste daher die ganze Nacht bewusst atmen und war daher am Tag total müde. Es dauerte vier Tage bis ich die Ärzte davon überzeugen konnte, dass ich eine bestimmte Beatmungsmenge nachts brauche. Die Internisten glaubten mir anfangs nicht. Es wurde immer wieder versucht die Beatmungsintensität zu drosseln um mich von der Maschine wegzubringen, es gelang aber nicht. Langsam zweifelte ich an mir selbst. Ich glaubte langsam, dass ich niemals von der Beatmungsmaschine wegkommen könnte. Auch die Pfleger und Schwestern glaubten, dass ich mir mehr zutrauen sollte, damit man mich langsam von der Maschine wegbringen könnte. Es dauerte allerdings einige Zeit bis die ersten Besserungen eintraten. Immer wieder hörte ich von den verschiedensten Leuten, dass man bei dieser Krankheit halt Geduld haben müsse. Es sollte sich herausstellen, dass sich dieser Spruch bis zum Überdruss bewahrheiten sollte.

Wenn man sehr lange im Bett verbringen muss, noch dazu ständig auf dem Rücken, stellen sich langsam alle möglichen Probleme ein. Irgendwann bekam ich Probleme mit der Verdauung, zuerst Durchfall, dann Verstopfung. Beides ist für einen Patienten, der total an das Bett gebunden ist, eine Katastrophe. Nur wer diesen Zustand miterlebt hat, weiß wie man sich fühlt, wenn man sich nicht einmal zu Seite drehen kann und man völlig auf die Hilfe von Schwestern und Pfleger angewiesen ist. Ich erholte mich allerdings jeden Tag und war darüber sehr froh. Langsam ließ sich auch die Beatmung reduzieren. Einmal ließ ich mir ein Schlafmittel geben, da ich einige Nächte nicht gut bis gar nicht geschlafen hatte. Leider stellte sich heraus, dass sich das Schlafmittel negativ auf die Myastenie auswirkte und mich daher um einige Tage zurückwarf.  Es kamen jetzt aber die ersten Versuche an der Bettkante zu sitzen, längere Zeit auf einem Rollstuhl zu verbringen und auch erste Schritte zu wagen. Alle diese Tätigkeiten wurden natürlich in der aufrechten Haltung durchgeführt. Dabei war meine Lunge inzwischen so weit, dass ich auch kurz von der Beatmungsmaschine getrennt werden konnte. Sobald ich allerdings flach liegen musste, bekam ich sofort wieder Angstzustände und litt unter Atemnot.

Trotzdem war der Plan, die Einzeichnung für die Bestrahlung vorzunehmen, noch zu früh. Als ich  im Bett in die Station der Strahlentherapie gebracht wurde, versuchten sie, mich auf den Simulator zu legen, aber sobald ich flach zu liegen kam, schnappte ich nach Luft und begann vor Angst sofort zu zittern. Also musste das Ganze verschoben werden. In diesem Zusammenhang ist noch zu erwähnen, dass ich über den Verlauf der Strahlentherapie informiert worden bin und mein Einverständnis geben musste. Eine Ärztin erklärte mir alle Probleme und Nebenwirkungen, die während der Bestrahlung auftreten können. An diesem Tage war ich ohnehin nicht gut drauf, deshalb konnte ich diese Tatsachen und die Nachricht über die Dauer der Bestrahlung kaum verkraften. Ich hatte nämlich gehofft, dass ich bis Mitte bzw. Ende November nach Hause gehen könnte. Aber die Rechnung war ganz einfach, das Ende der Bestrahlung würde sich wahrscheinlich länger hinauszögern.

Ansonsten ging es mir jeden Tag besser, besonders auch deshalb, weil ich fleißig bei den Physiotherapiesitzungen mitmachte und dadurch langsam ein wenig Kraft und Beweglichkeit zurückkam.

Neuro Intensivstation

Am 29. Oktober 2001 wurde ich von der medizinischen auf die neurologische Intensivstation überführt. Dort sollte ich viel gezielter betreut werden können, und das war auch so. Während der zwei ersten Tage kam ich in ein Zimmer mit 4 anderen Patienten. Es war alles neu, ich musste wieder sämtliche Schwestern, Pfleger und Ärzte neu kennen lernen. Doch bereits in diesen ersten zwei Tagen wagte ich gemeinsam mit einer Schwester die ersten Versuche autonom zu atmen, es gelang nicht schlecht. Am dritten Tag wurde ich in eine Art Einzelzimmer verlegt. Es war ein von den anderen Zimmern abgetrenntes „Kammerle“ in welchem ich mich die ganze nächste Zeit total wohl fühlen sollte. Jeden Tag machte ich ordentliche Fortschritte. Ich verbrachte mehrere Stunden auf einem Rollstuhl und benutzte das Bett nur mehr nachts. Langsam begann ich verschiedene Sachen alleine zu machen. Als erstes übernahm ich das Absaugen aus der Kanüle. 

Strahlentherapie

Der Termin für die Einzeichnung auf der Strahlentherapie drängte. Ich spürte, dass die Ärzte unbedingt mit der Bestrahlung beginnen wollten und zwar aus mehreren Gründen, einmal, weil es medizinisch dringend notwendig war, zum zweiten, weil die Bestrahlung vor Weihnachten abgeschlossen sein sollte. Also kam der Tag der Einzeichnung – ich habe mich sehr gut darauf vorbereitet – alles lief gut ab. Bereits am nächsten Tag wurde mit der Bestrahlung begonnen. Während der ersten Zeit musste ich stets mit einem Rollstuhl dorthin und wieder zurück gebracht werden. Mit der Zeit besserte sich mein Zustand aber derart, dass ich alleine den Weg zur Strahlentherapie  ging. Anfangs brauchte ich während jeder Sitzung noch Sauerstoff, was aber am meisten Probleme bereitete, war die Tatsache, dass ich mich auf der Station der Strahlentherapie nicht absaugen konnte. Ich musste mich also darauf einstellen für ca. eine Stunde nicht absaugen zu können. Mit der Zeit gelang dies ganz gut, man lernt alles. Insgesamt habe ich über sieben Wochen 33 Sitzungen gehabt. Die anschießende CT Untersuchung  fiel sehr gut aus. Ich hoffte, d.h. ich bin überzeugt, dass ich den Krebs überwunden habe, zumindest in dieser Region. Man weiß nie ob man nicht irgendwann und irgendwie wieder an Krebs erkrankt. Aber im Moment ist das kein Thema für mich.

Besserung

Mein Gesamtzustand verbesserte sich zusehends. Jeden Tag machte ich Physiotherapie, zusätzlich hatte ich täglich einen Termin mit der Logopädin. Besonders interessiert haben mich die Spiele, die mir die Ergotherapeutin zeigte und die ich zum Teil über die Wochenenden auslieh. Ich war mit vollem Einsatz dabei, alle diese Spiele zu lösen, was ein perfekter Zeitvertreib war. Ich kann in diesem Zusammenhang sagen, dass es sehr wichtig ist, dass man sich eine Beschäftigung sucht, welche nicht bereits nach einigen Stunden langweilig wird, sonder welche längeren Einsatz erfordert. Zu diesem Zweck waren verschiedene Kombinationsspiele bzw. Denkspiele, die man alleine spielen kann, ideal.  Zusätzlich habe ich auch keine Gelegenheit ausgelassen um mit den Betreuern Partnerspiele zu spielen.

Ich begann mit der Zeit auch die Ernährung und die Verwaltung der Medikamente selbst zu übernehmen. Ich verabreichte mir zur richtigen Zeit die Medikamente und hängte mir nach Bedarf die Ernährungssonden an. Dadurch übernimmt man für sich selbst die Verantwortung. Dies bewirkt, dass man sein Gedächtnis in Anspruch nehmen muss, dass man jeweils Termine einzuhalten hat. Bei der morgendlichen Visite habe ich daher des öfteren mit den Ärzten über die laufende Therapie diskutiert und auch Änderungen vorgeschlagen. Man spürt natürlich am eigenen Leib am besten wie eine Therapie wirkt. Ich berichtete jeweils über meinen Zustand und das Ärzteteam entschied darauf über eine allfällige Änderung der Therapie. Abhängig waren eventuelle Änderungen natürlich von meinem Zustand im Laufe der Strahlentherapie. Langsam konnte aber doch die Cortisonmenge und ebenfalls die Dosis an Mestinon reduziert werden. Ich war eine Zeit lang auf 40 mg Cortison und 540 mg Mestinon täglich eingestellt, was nach und nach auf 20 mg Cortison und auf 360 mg Mestinon zurückgestuft wurde. Es waren inzwischen fast vier Monate im Krankenhaus vergangen und ich wurde immer noch über eine PEG-Sonde ernährt. Diese wurde mir übrigens bereits auf der medizinischen Intensivstation gelegt und war klarerweise um einiges angenehmer als die Sonde über die Nase. Lustigerweise schaute ich mir aber trotzdem im Fernsehen abends Kochsendungen an. Einem Pfleger kam das reichlich schräg vor, Kochsendungen ansehen und keinen Bissen essen zu können. Aber ich glaube, dass mich auch nur der Anblick der Speisen zufrieden stellte. Langsam begann ich mich allerdings nach einem Schnitzel mit Salat zu sehnen. Darauf sollte ich allerdings noch einige Zeit warten müssen.

Auch seitdem ich nicht mehr an die Beatmungsmaschine gebunden war, hatte ich trotzdem noch eine Kanüle über die ich abgesaugt wurde, bzw. über die ich mich selbst absaugte. Dies war weiterhin notwendig, da der Speichelfluss aufgrund der Therapie sehr groß war. Anfang Dezember wurde mir dann eine Sprechkanüle gelegt und ich konnte versuchen, die ersten Worte nach vier Monaten zu sprechen. Erstaunlicherweise erwies sich das leichter, als ich es mir vorgestellt hatte. Anfangs war die Stimme natürlich noch etwas rau und holprig, aber mit der Zeit lief das Ganze recht gut. Nun stellte sich aber heraus, dass im Gesichtsbereich die Myastenie noch sehr stark vorhanden war. In den ersten Tagen wurde meine Zunge bereits nach einigen Worten bzw. Sätzen bereits müde und man verstand mich nicht mehr, d.h. ich begann zu lallen. Mit der Zeit besserte sich allerdings auch dieser Umstand. Wenn man über Monate kein Wort spricht, dann hat man sehr viel zu sagen. Nur meine Frau war vorher  imstande gut von meinen Lippen abzulesen. Mit allen anderen musste ich schriftlich kommunizieren. Ich musste also zusätzlich lernen die „Seele“ der Sprechkanüle herauszunehmen, zu reinigen und wieder einzusetzen. Auch dies war kein Problem, allerdings setzte ich nach einiger Zeit die Seele nur mehr nachts ein.

Weihnachten rückte immer näher. Ich wurde langsam ein bisschen nervös. Ob wohl die Bestrahlung abgeschlossen sein würde, ob ich wohl keinen Rückfall haben würde usw.

Heimurlaub

Schon ab Anfang Dezember begann ich mit meinen Ärzten darüber zu verhandeln Weihnachten zu Hause zu verbringen. Mir wurde schließlich definitiv zugesagt, dass ich für ein Paar Tage nach Hause fahren könne. Es waren allerdings noch einige Dinge zu organisieren. Einmal musste geklärt werden, welche Medikamente ich zu Hause bekommen würde, welche Sondennahrung ich bekommen sollte, zum anderen war der Transport zu organisieren. Ich brauchte einen Krankenwagen mit einer Absauganlage. Ebenso brauchte ich für meinen Aufenthalt zu Hause eine Absauganlage. Die Beschaffung aller dieser notwendigen Dinge war kein Problem, daher stand meiner Heimreise nichts mehr im Wege. Als Auflage sollte ich täglich in der Klinik anrufen und über meine Zustand berichten. Es ist nicht alltäglich, dass man von einer Intensivstation nach Hause geschickt wird. Am 22. Dezember war es dann so weit. Ich wurde von einem Krankwagen aus meiner Heimat abgeholt und heimwärts ging’s.

Der Aufenthalt zu Hause tat mir natürlich sehr gut. Ich konnte endlich wieder meine Kinder in die Arme nehmen und mit ihnen spielen und blödeln. Auch meine Frau und meine Eltern freuten sich sehr über meine Rückkehr nach so langer Zeit.  Ich war sehr aktiv, teilweise so sehr, dass ich mich ein wenig übernahm und daher Schwierigkeiten bekam. Ich lies es mir nicht nehmen einmal mit meinem Vater auf eine Meereshöhe von über 2.000 m zu fahren. Dabei habe ich mich allerdings ein wenig übernommen und ich habe die Folgen einige Tage gespürt. Doch ein Problem wurde von Tag zu Tag größer – die Rückkehr.

<Teil 2                                                           >Teil 4